Foto: Pixabay/theContrapart
Tekst: Elisabeth Dahlberg
Dato: 04.07.25
Det var avisen Daily Telegraph som først avslørte at regjeringen har bestemt seg for å DNA teste alle kommende borgere. Det vil koste dem 6.5 milliarder kroner innen 2030. Da katta først ble sluppet ut av sekken protesterte folk fra alle mulige kanter i politikken. Det er ikke alle som vil bli tellet og registert på denne måten.
Brannslukking
For å drive aktiv brannslukking og bedyre regjeringens gode hensikter måtte helseminister Wes Streeting på banen. I en serie intervjuer forklarte han at genteknologi ville gjøre det mulig for helsetjenesten å forebygge sykdommer i stedet for å behandle dem etterpå. Dette høres edelt ut, men hele opplegget som blir tredd ned over hodet på folk er likevel etisk betenkelig
Medisinsk revolusjon
Helsedirektoratet mener at genteknologi kombinert med kunstig intelligens vil revolusjonere forebygging av sykdommer og gi raskere diagnoser. Kritikerne mener derimot at regjeringen nå kan bruke de nye dataene til alle mulige negative ting. Det finnes til og med kritikere som er redd for å bli klonet!
Tvingen testing
Helt konkret skal regjeringen sørge for at sykehusene sekvenserer hele DNA-et til babyen med blodprøver fra navlestrengen, tatt kort tid etter fødselen. De som mener dette er veldig positivt peker på at det er syv tusen enkelt-gen-sykdommer som utvikler seg i tidlig barndommen og som det finnes effektive behandlinger for, hvis man oppdager dem tidlig. Myndighetene hevder derfor at programmet med tvangstesting av DNA er utelukkende positivt. Det er likevel ikke til å unngå at programmet kritiseres fra nær sagt alle hold. Siste ord er ganske sikkert ikke sagt i denne saken.
Norge tvangstester ikke babyer DNA, men har et etablert og omfattende nyfødtscreeningsprogram som bygger på dagens biokjemiske tester for sjeldne sykdommer.
Toppen
Tidlig hjelp
Ifølge professor Robin Lovell-Badge, genetiker ved Francis Crick Institute, gir DNA-sekvensering informasjon om deretter kan brukes til å forutsi sykdommer som muskeldystrofi, leversykdommer og noen nyreproblemer. Da han ble intervjuet av BBC Radio 4s Today-program var det liten tvil om at han ønsket den nye ordningen velkommen. Blant innringere kom det fram en masse kritiske spørsmål om personvern. Babyene kan jo ikke uttale seg. Systemet legger heller ikke opp til at foreldrene skal kunne nekte. Dermed ligger det også an til flere hjemmefødsler, med den økte helserisiko dette medfører.
Forskere også skeptiske
Kritikere har påpekt flere etiske og juridiske utfordringer: The Guardian refererer ekspertuttalelser om risikoen for falske positive svar, spesielt ved sjeldne tilstander, og at hensikten like gjerne kan være bygging av en forskningsdatabase snarere enn ren sykdomsdeteksjon . Anneke Lucassen, fra Universitetet i Oxford, uttalte at «If it was really all about diagnosing more conditions, you could do that through other means … The public needs to know that»
Uten samtykke
Debatten har også tatt opp spørsmål om samtykke og barns rettigheter: Et barns genetiske data samles før vedkommende kan samtykke, og planen med nasjonal database reiser spørsmålet om foreldres kontroll versus individets fremtidige privatliv . Det er samtidig uklart hvordan data vil bli brukt senere i livet – til helse, forskning, eller til andre formål.
Norgske regler
Det finnes ingen planer i Norge om å sekvensere hele genomet til alle nyfødte slik som i Storbritannia. Derimot har Norge et etablert og omfattende nyfødtscreeningsprogram som bygger på dagens biokjemiske tester for sjeldne sykdommer: Gjeldende forskrift krever at alle nyfødte tilbys screening for over 30 medfødte stoffskiftesykdommer som fenylketonuri, medfødt hypotyreose, cystisk fibrose og spinal muskelatrofi. Dette skjer uten foreldrenes samtykke kort tid etter fødsel – via blodprøve fra hælen Fra januar 2025 ble metakromatisk leukodystrofi (MLD) inkludert som en del av screeningprogrammet, som viser vilje til å utvide helseundersøkelser når det finnes behandling, for eksempel genterapi Genetiske tester for senere oppståtte sykdommer eller bærerstatus er forbudt i Norge.
Hovedsiden